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首届“爱心互联”高峰论坛大幕将启 爱心人寿助力罕见病事业发展

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发表于 2019-5-15 13:30:26 | 显示全部楼层 |阅读模式
由国家卫健委继教中心主办,北京儿研所和德国夏里特医学院协办,爱心人寿承办的首届中国罕见病“爱心互联”高峰论坛,将于本周末(2019年5月18-19日)在北京中关村皇冠假日酒店举行。此次活动目的是为进一步推进罕见病及遗传病的研究与发展,共享临床检测方法及诊断经验,不断促进遗传诊断及咨询领域的人才培养,从而提升罕见病及遗传病的医疗服务水平。

据悉,届时包括首都儿科研究所、柏林大学附属Charité(夏里特)医院、美国洛杉矶儿童医院、中国罕见病发展中心等单位相关专家、学者,都将莅临论坛,对目前全球范围内罕见病的发展状况、诊断治疗进行专业的学术交流与碰撞。

罕见病是人类医学面临的最大挑战之一,据统计,国际确认的罕见病有超过6000种,约占人类疾病的10%,其中超过50%的罕见病患者最先从儿童时期起病,而目前仅有1%的罕见病有针对性的药物治疗,较低的诊断率和高死忙率给全球医疗卫生健康系统带来极大的负担和挑战。

作为爱心人寿“保险+医疗”战略落地的成果之一,“爱小心门诊”自成立以来,在帮助罕见病儿童群体领域持续发力。成立伊始,爱小心门诊就与欧洲最大、德国排名第一的夏里特大学医院合作,共同创立了“爱心-德国夏里特儿童罕见病中心”,旨在为中国罕见病患儿对接国外提供最佳治疗、康复方案,让他们享受及时的、顶尖的罕见病诊疗技术。

目前,爱小心门诊从专业化、技术能力、中外医疗资源整合等方面积极落实远程会诊中心建设方案,让更多的罕见病家庭不但能够享受到国家的药物政策优惠,还能从迅速确诊、及时形成诊疗方案等方面获得专业支持和帮助。如今,“爱小心门诊”运营已超半年,爱心人寿积极与罕见病发展中心沟通交流,计划推出罕见病针对性的产品。

作为此次论坛承办方,爱心人寿希望通过此次活动,加强社会公众对罕见病的了解,为罕见病患者及家庭带来更好的医学解决方案,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展!

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